Mesures des résultats rapportés par les patients (PROMs)

L'enquête est entièrement numérisée. Ainsi, les différentes données ainsi que les résultats qui en découlent sont à la disposition du personnel médical en temps réel. Il est ainsi possible de réagir en temps réel aux changements de l'état de santé et de la qualité de vie du patient. Les données peuvent en outre être analysées pour des groupes de patients - par exemple pour comparer différentes méthodes de traitement entre elles. L'objectif est de générer une plus-value pour nos patientes et patients, conformément à la stratégie de l'USB "Value Based Healthcare".

En 2023, l'USB a réalisé des progrès significatifs vers des soins de santé basés sur la valeur dans le cadre de deux coopérations innovantes avec des assureurs-maladie et des hôpitaux partenaires.

Le système de rémunération actuel, basé sur les forfaits par cas, présente des incitations perverses. Cela signifie que plus les fournisseurs de prestations traitent de cas, plus ils gagnent. Or, jusqu'à présent, la qualité du traitement n'est pas prise en compte dans les forfaits par cas.

L'intégration d'indicateurs de qualité et de PROM doit permettre de remédier à cette situation. Il s'agit en premier lieu de rémunérer la qualité et pas seulement la quantité fournie. L'objectif est d'éviter les interventions inutiles et d'obtenir le meilleur résultat thérapeutique possible. Les PROM sont des éléments centraux à cet égard, car ils permettent de mesurer à long terme le succès du traitement du point de vue central du patient et de se prononcer ainsi sur la nécessité individuelle de l'intervention. En outre, ils permettent une détection précoce d'une détérioration de l'état de santé subjectif.

Quelles sont les expériences des patients avec les Patient Reported Outcome Measures (PROMs) ? Comment l'enquête est-elle perçue ? Une patiente du service de chirurgie mammaire, qui a été traitée à l'USB pour un cancer du sein, nous en donne un aperçu.

"Lorsque j'ai rempli le questionnaire pour la première fois, j'ai été étonnée par les questions, parfois intimes, qui étaient posées. (...) Mais après la deuxième ou troisième fois, on s'y habitue. Il peut peut-être arriver que des patients trouvent cela trop intime. Mais je pense qu'il n'y a pas de honte à avoir (...). Les entretiens peuvent aider (...). (...) au premier moment, on est de toute façon choqué d'être malade et à quel point on l'est. Et puis l'interrogatoire arrive et on n'a jamais été confronté à un interrogatoire aussi intime auparavant. Et avec le temps, on comprend pourquoi les questions sont posées. Parce qu'avec le temps, on comprend exactement le contenu, parce qu'on peut le comprendre. (..) quand on est au milieu, on fonctionne tout simplement. (...) ce n'est qu'avec le temps que les questions acquièrent leur profondeur, c'est-à-dire leur signification".

"(...) les professionnels ont des connaissances très larges (....) Mais quand même, le questionnement qu'ils font (ndlr : sous-entendu les PROMs) est aussi un peu différent. C'est plus personnel. Donc on peut aussi en discuter. Par exemple, si quelque chose ne s'améliore pas, à quoi cela tient, etc".

• les patients devant subir une intervention orthopédique sur la hanche, le genou, le pied et l'épaule
• patients et patientes traumatologiques qui, en raison d'une lésion osseuse ("fracture") du
• membre(s) supérieur(s) et/ou inférieur(s) nécessitant un traitement chirurgical.
• Patients et patientes souffrant d'une infection musculo-squelettique

Les exemples (fig. 1 et 2) montrent l'amélioration de la capacité fonctionnelle physique de patients qui ont reçu une prothèse articulaire en raison de leurs problèmes de hanche ou de genou.

Les valeurs ("scores") formées à partir de différentes questions KOOS-PS (KOOS-PS : Knee injury and Osteoarthritis Outcome Score-Physical Function Short Forms) (pour les patients* du genou) ou HOOS-PS (HOOS-PS : Hip Disability and Osteoarthritis Outcome Score Physical Function Short Forms) (pour les patients* de la hanche) mesurent des publications sur le sujet Bilici, M et al. (2021). Outcome measurement in trauma surgery with a fracture database and clinical and patient-reported outcome measures (PROMs) Bilici, M et al. (2023). Un registre clinique des fractures pour l'assurance qualité Geese, F. (2023). Exploring the Potential of Electronic Patient-Reported Outcome Measures to Inform and Assess Care in Sarcoma Centers : A Longitudinal Multicenter Pilot Study Nüesch, C., Ismailidis, P. et. al. (2021). Assessing Site Specificity of Osteoarthritic Gait Kinematics with Wearable Sensors and Their Association with Patient Reported Outcome Measures (PROMs) : Knee versus Hip Osteoarthritis 15 l'ampleur des difficultés subjectives ressenties par les patients en raison de leurs douleurs à la hanche ou au genou. Le score peut être compris entre 0 et 100, une valeur plus élevée correspondant à des difficultés plus importantes.

Pour mesurer le succès du traitement, l'USB procède à une première enquête avant l'intervention chirurgicale prévue à la hanche ou au genou. D'autres enquêtes postopératoires suivent à des moments définis après le traitement :

• six semaines postopératoires
• trois mois postopératoires
• six mois postopératoires (uniquement pour les patients atteints du genou)
• un an postopératoire

Les patients reçoivent un traitement par perfusion toutes les six à huit semaines environ et répondent à un questionnaire de contrôle des MICI. Celui-ci évalue le degré de contrôle de la maladie dans différents domaines :

• Activité de la maladie
• Modification des troubles intestinaux
• les symptômes de la maladie
• la nécessité de discuter avec le médecin traitant des possibilités de traitement, des symptômes ainsi que des effets secondaires

Le score peut avoir une valeur comprise entre 0 et 16, une valeur plus élevée indiquant un meilleur contrôle de la maladie intestinale. L'objectif du traitement des patients atteints d'une maladie chronique est de maintenir l'activité de la maladie à un niveau bas et le contrôle de la maladie à un niveau aussi élevé et stable que possible grâce au traitement.

Étant donné que lors du lancement de PROMs pour les CED, une grande partie des patients avait déjà reçu un traitement par perfusion, la première enquête ne reflète pas nécessairement le début du traitement. On constate que chez les patientes et les patients, la valeur reste stable et augmente au fil du temps. En outre, les patient(e)s ont la possibilité d'indiquer s'ils considèrent le traitement actuel de leur maladie comme utile. Si nécessaire, ces indications permettent de réagir en temps réel à différents aspects de la maladie. Le graphique montre que les patients et les patientes considèrent le traitement actuel comme utile.

Les moments de l'enquête sont

• ligne de base
• après la fin d'un traitement néoadjuvant (traitement médicamenteux préparatoire, p. ex.
• chimiothérapie avant l'opération prévue, si elle a été effectuée)
• six semaines postopératoires
• trois mois postopératoires
• six mois postopératoires
• un an postopératoire

Différents aspects ont été abordés lors de l'entretien, notamment la fonction physique du membre concerné à l'aide du questionnaire TESS (Toronto Extremity Salvage Score).

Les patients atteints d'un sarcome peuvent subir des handicaps physiques suite au traitement, le TESS mesure la gravité de la limitation physique subjectivement ressentie. Il s'avère qu'un an après le début du traitement, les patients ont retrouvé leur capacité fonctionnelle initiale ou présentent même des valeurs légèrement améliorées.

Le questionnaire utilisé est le PROMIS Global Health 10, qui donne des informations sur la qualité de vie générale liée à la santé des patientes et des patients. Deux scores sont calculés à partir des réponses, l'un sur la santé physique et l'autre sur la santé mentale globale, les valeurs les plus élevées représentant un meilleur état de santé (fig. 6). Ces deux scores sont ensuite convertis en "T-scores" (fig. 7). Ceux-ci permettent de comparer les patients avec la population générale en normalisant le score. Une valeur de 50 points correspond à la moyenne et un écart-type à 10 points. Des valeurs plus élevées représentent un meilleur état de santé. La figure 7 montre donc que les patients atteignent des valeurs relativement élevées en termes de santé physique et mentale 90 jours après leur sortie. Selon la catégorisation à 5 niveaux pour l'interprétation du score (mauvais, moyen, bon, très bon, excellent), les patients atteignent en moyenne un très bon état de santé mentale ainsi qu'un bon état de santé physique global.