Mesures des résultats rapportés par les patients (PROMs)

L'enquête est entièrement numérisée. Ainsi, les différentes données ainsi que les résultats qui en découlent sont à la disposition du personnel médical en temps réel. Ils peuvent ainsi réagir en temps réel aux changements de l'état de santé et de la qualité de vie du patient ou de la patiente. Les données peuvent en outre être analysées pour des groupes de patients - par exemple pour comparer différentes méthodes de traitement entre elles. L'objectif est de générer une valeur ajoutée pour nos patientes et patients, conformément à la stratégie de l'USB "Value Based Healthcare".

En 2022, l'USB a franchi une nouvelle étape vers des soins de santé basés sur la valeur grâce à deux coopérations innovantes avec des assureurs-maladie et des hôpitaux partenaires.

Le système de rémunération actuel, basé sur les forfaits par cas, présente des incitations perverses. Cela signifie que plus les hôpitaux traitent de cas, plus ils gagnent d'argent. La qualité du traitement n'est pas prise en compte dans les forfaits par cas.

La prise en compte d'indicateurs de qualité (par exemple les PROM) doit permettre d'y remédier. En premier lieu, il s'agit de rémunérer la qualité fournie, et pas seulement la quantité fournie. L'objectif est d'éviter les interventions inutiles et d'obtenir le meilleur résultat thérapeutique possible. Les PROM sont des éléments centraux à cet égard, car ils permettent de mesurer à long terme le succès du traitement et de se prononcer ainsi sur la nécessité de l'intervention. En outre, ils permettent de détecter à temps une détérioration de l'état de santé subjectif.

Quelles sont les expériences des patients avec les Patient Reported Outcome Measures (PROMs) ? Comment l'enquête est-elle perçue ? Une patiente du service de chirurgie du sein, qui a été traitée à l'Hôpital universitaire de Bâle pour un cancer du sein, nous en donne un aperçu.

"Lorsque j'ai rempli le questionnaire pour la première fois, j'ai été étonnée par les questions parfois intimes qui étaient posées. (...) Mais après la deuxième ou troisième fois, on s'y habitue. Il peut peut-être arriver que des patients trouvent cela trop intime. Mais je pense qu'il n'y a pas de honte à avoir (...). Les entretiens peuvent aider (...). (...) au premier moment, on est de toute façon choqué d'être malade et à quel point on l'est. Et puis l'interrogatoire arrive et on n'a jamais été confronté à un interrogatoire aussi intime auparavant. Et avec le temps, on comprend pourquoi les questions sont posées. Parce qu'avec le temps, on comprend exactement le contenu, parce qu'on peut le comprendre. (..) quand on est au milieu, on fonctionne tout simplement. (...) ce n'est qu'avec le temps que les questions acquièrent leur profondeur, c'est-à-dire leur signification".

"(...) les professionnels ont des connaissances très larges (....) Mais quand même, le questionnement qu'ils font (ndlr : sous-entendu les PROMs) est aussi un peu différent. C'est plus personnel. Donc on peut aussi en discuter. Par exemple, si quelque chose ne s'améliore pas, à quoi cela tient, etc".

• les patients devant subir une intervention orthopédique sur la hanche, le genou, le pied et l'épaule
• les patients traumatologiques nécessitant un traitement chirurgical en raison d'une lésion osseuse ("fracture") du/des membre(s) supérieur(s) et/ou inférieur(s)
• les patients souffrant d'une infection musculo-squelettique

Les exemples (fig. 1 et 2) montrent l'amélioration de la capacité fonctionnelle physique de patients qui ont reçu une prothèse articulaire en raison de leurs douleurs à la hanche ou au genou.

Les valeurs ("scores") KOOS-PS (KOOS-PS : Knee injury and Osteoarthritis Outcome Score-Physical Function Short Forms) (pour les patients* du genou) et HOOS-PS (HOOS-PS : Hip Disability and Osteoarthritis Outcome Score Physical Function Short Forms) (pour les patients* de la hanche) mesurent l'ampleur des difficultés subjectives ressenties par les patients en raison de leurs problèmes de hanche ou de genou. Le score peut prendre une valeur comprise entre 0 et 100, une valeur plus élevée correspondant à des difficultés plus importantes (cf. : http://koos.nu/).

Pour mesurer le succès du traitement, l'USB procède à une première enquête avant l'intervention chirurgicale prévue sur la hanche ou le genou. D'autres enquêtes postopératoires suivent à des moments définis après le traitement :

• six semaines postopératoires
• trois mois postopératoires
• six mois postopératoires (uniquement pour les patients atteints du genou)
• un an postopératoire

Les patients reçoivent un traitement par perfusion toutes les six à huit semaines environ et répondent à chaque fois au questionnaire dit de contrôle des MICI. Celui-ci évalue le degré de contrôle de la maladie à l'aide de différents domaines :

• Activité de la maladie
• Modification des troubles intestinaux
• les symptômes de la maladie
• la nécessité de discuter avec le médecin traitant des possibilités de traitement, des symptômes ainsi que des effets secondaires

Le score peut avoir une valeur comprise entre 0 et 16, une valeur plus élevée indiquant un meilleur contrôle de la maladie intestinale. L'objectif du traitement des patients atteints d'une maladie chronique est de maintenir l'activité de la maladie à un niveau bas et le contrôle de la maladie à un niveau aussi élevé et stable que possible grâce au traitement.

Étant donné que lors du lancement de PROMs pour les CED, une grande partie des patients avait déjà reçu un traitement par perfusion, la première enquête ne reflète pas nécessairement le début du traitement. On constate que chez les patientes et les patients, la valeur reste stable et augmente au fil du temps. En outre, les patient(e)s ont la possibilité d'indiquer s'ils considèrent le traitement actuel de leur maladie comme utile. Si nécessaire, ces indications permettent de réagir en temps réel à différents aspects de la maladie. Le graphique montre que les patients et les patientes considèrent le traitement actuel comme utile.

Immédiatement avant la thérapie, on leur demande entre autres l'intensité de la douleur dans le dos, qui doit être classée sur une échelle numérique de la douleur entre 0 (aucune douleur) et 10 (la pire douleur imaginable). Ce questionnaire est répété sept jours, puis un et trois mois après l'infiltration.

Il en résulte une diminution significative, d'environ 30 % en moyenne, cliniquement et statistiquement significative, des douleurs dorsales suite à l'infiltration et celle-ci se maintient à un niveau stable. Parallèlement, la qualité de vie des patients s'améliore.

Pour l'interprétation des données, il est important de noter que 52 % des patients et patientes avaient des douleurs dorsales depuis plus d'un an avant l'infiltration et que 38 % d'entre eux avaient même des douleurs dorsales depuis plus de deux ans, ce qui signifie qu'il ne s'agit pas d'une amélioration spontanée.

Les moments de l'enquête sont

• ligne de base
• après la fin d'un traitement néoadjuvant (si effectué)
• six semaines après l'opération
• trois mois postopératoires
• six mois postopératoires
• un an postopératoire
  

Différents aspects ont été abordés lors de l'entretien, notamment la fonction physique du membre concerné à l'aide du questionnaire TESS (Toronto Extremity Salvage Score).

Les patients atteints d'un sarcome peuvent subir des handicaps physiques suite au traitement, le TESS mesure la gravité de la limitation physique subjectivement ressentie. Il s'avère qu'un an après le début du traitement, les patients ont retrouvé leur capacité fonctionnelle initiale ou présentent même des valeurs légèrement améliorées.

Les enquêtes de suivi ont lieu trois et six mois après le début du traitement et finalement chaque année. Les patients remplissent entre autres le EORTC-QLQ-C30, un questionnaire oncologique générique qui évalue la qualité de vie des patients atteints d'une maladie tumorale (cf. Aaronson NK et al. The European Organisation for Research and Treatment of Cancer QLQ-C30 : A quality-of-life instrument for use in international clinical trials in oncology. Journal of the National Cancer Institute 1993 ; 85 : 365-376).

Différents sous-scores peuvent être calculés à partir de ces données, entre autres sur l'état de santé et le sentiment général de vie. Il apparaît par exemple que les patients atteints d'un cancer du poumon de stade I ont une qualité de vie stable ou légèrement améliorée après le traitement (fig. 8).

Fig. 8 : Score de qualité de vie EORTC-QLQ-C-30, évaluation interne des données